PLEASE SPONSOR
Samuel Giard
Amount Raised
$1,405.00
Fundraising Goal $3,000.00

My Message

[English will follow]

Dans ce contexte sans précédent de pandémie, j’ai cru bon profiter du temps que j’ai entre les mains pour discuter d’un autre sujet, question de faire différent. En effet, on parle beaucoup du COVID-19 présentement. Par contre la terre continue de tourner, la recherche scientifique pour trouver des traitements d’autres maladies continue et ces centres de recherche continuent d’avoir besoin de financement.

Comme plusieurs d’entre vous le savent, je suis atteint d’une maladie de la rétine. Je participe ici à une campagne de financement pour amasser des fonds pour la recherche en déficiences visuelles au niveau canadien.

Pour ceux et celles qui ne sont pas au courant de ma maladie ou ne sont pas certains de ce qu’il s’agit, voici un peu plus d’information pour vous mettre en contexte.

Je suis atteint de ce qu’on appelle la Rétinite Pigmentaire. Il s’agit d’une maladie génétique dont j’ai hérité à la naissance. La maladie affecte la rétine, c’est-à-dire la fine couche de cellules au fond de l’oeil qui capte la lumière et la transforme en signaux électriques pour que le cerveau puisse l’interpréter et ainsi nous permettre de voir. Il y a 2 types de cellules dans la rétine. Les cônes permettent de voir les couleurs et se situent principalement au milieu de la rétine. Les bâtonnets permettent de voir la visionnoir et blanc, le contraste et donc les mouvements rapides et la vision dans les éclairages plus sombres. Ils sont présents en majorité dans la périphérie de la rétine. Dans mon cas, ce sont les bâtonnets qui sont touchés. De plus, il s’agit d’une maladie dégénérative, c’est-à-dire que depuis ma naissance les bâtonnets disparaissent en périphérie de ma rétine, tranquillement de jour en jour, amenant avec le temps une diminution de mon champ visuel en plus d’une diminution des réflexes et de la vision quand il fait sombre. Ça, c’est la raison pour laquelle tu as peut-être déjà voulu me donner un high-five et j’ai eu l’air de t’ignorer (ta main était surement en dehors de mon champ visuel). C’est aussi la raison que je t’ai peut-être bousculé dans un party où l’éclairage n’était pas génial. Ce n’était pas volontaire.

Donc avec le temps, ma vision va continuer de diminuer tranquillement pour un jour devenir pratiquement absente. Une question qu’on me pose souvent est quand est-ce que je vais devenir aveugle ? Il y a plusieurs réponses possibles à cette question-là. La première c’est qu’il n’y a pas de traitement actuellement et que si ça continue comme ça, c’est difficile à prédire. 35, 40, 45 ans ? Qui sait ? La deuxième c’est que s’il y a un traitement, ça permettrait d’arrêter la progression de la maladie au niveau où elle se trouve. Ça permettrait plein de choses. Ça me permettrait entre autres de voir grandir mes enfants, de me donner plus d’autonomie toute ma vie, possiblement de continuer d’aider cette cause plus longtemps, de profiter de ma retraite normalement, etc. MAIS SURTOUT, ça permettrait à environ 1 personne sur 4000 dans le monde atteint de cette maladie d’obtenir les mêmes bénéfices. Ça, c’est sans compter les enfants qui seront traités à la naissance et n’auront donc pratiquement aucun impact négatif de la maladie dans leur vie. La recherche s’est améliorée dans les dernières années, il y a plusieurs pistes encourageantes, mais rien n’est disponible comme traitement pour l’instant.

Maintenant que vous comprenez mieux ce qui en est, j’espère que la prochaine fois que j’ai l’air de vous ignorer dans une soirée sombre, vous allez venir cogner votre verre avec le mien (par contre ce ne serait pas conseillé avec la distanciation sociale actuelle). J’espère aussi que ça va vous avoir donné le gout de faire un petit don pour cette cause qui m’est chère.

En passant, cette levée de fond est organisée autour d’un évènement cycliste s’appelant Cycle For Sight. L'évènement original aurait du avoir lieu à Ottawa le 16 août 2020 mais a récemment été annulé. Il s'agissait d'un parcours cycliste de 90 km. Afin de continuer a ammasser des fonds, il y aura un évènement virtuel durant la 3e semaine de juin où chaque participant se fixera un défi sportif à compléter chez eux, en tout respect les mesures émises par la santé publique. Je m'engage donc à faire une randonnée à vélo d'une distance de 120 km, soit l'aller-retour Blainville <-> Val-Morin dans les Laurentides.

Si vous avez des questions de tout type, n’hésitez pas à me contacter.

Merci d’avance !

In this unprecedented context of pandemic, I thought it would be a great idea to take the time I have in my hands to discuss a different subject. Indeed, we talk a lot about COVID-19 right now. Still, the planet doesn’t stop spinning, scientific efforts to finding cures for other diseases continues and these research centers still need funding.

Like many of you know, I have a retinal condition. That’s why I’m participating in this fundraiser for Canadian research against visual deficiencies. 

For the ones who don’t really know the specifics abouts my condition, here is a little briefing for context.

I have what we call Retinitis Pigmentosa. This is a genetic disease that I acquired at birth. It affects the retina, which is a fine layer of cells covering the back of the eye, catching light and translating it to electrical pulses for the brain to interpret and thus making us see. There is 2 types of cells in the retina. Cones let us see colors and are mainly present at the center of the retina. Rods on the other hand are in the peripheral region and let us see shades of blacks and whites, rapid movements and low-light vision. In the case of Retinitis Pigmentosa, it’s the rods that are affected. It is also a degenerative condition, which means that I am losing some amount of rods, day by day, slowly, since my birth. This also means that you might have wanted to give me a high-five once and I completely ignored you (your hand must have been outside my peripheral vision). It’s also the reason why I completely ran into you at that party where lights were not so bright. It was not on purpose.

So, with time, my overall vision will decrease, slowly, to one day be practically be absent. A question I get a lot is when I’ll become effectively blind. There is multiple answers to this. First one would be that there is no treatment available right now and there never was. So at this rate, it’s hard to predict. 35, 40, 45 years old ? Who knows ? The second one il that a treatment would be able to stop the progression of the disease and let me keep the vision I have today. This would allow a lot for me. It would let me see my kids grow, give me a higher level au autonomy for the rest of my life, would let me enjoy a normal retirement one day, etc. BUT MOST OF ALL, it would let about 1 in 4000 people in the world who are affected with this disease embrace the same benefits. That is without counting the children who would be treated at birth and would not face any negative impact of this disease. Research has got better in the last years. There are some encouraging results but we are yet to find a cure.

Now that you better understand the whole context, I hope that next time you see me in a dark night out, you will come to me and raise your glass with mine (but remember to respect social distancing rules). I also hope that this will encourage you to make a donation for this cause that is dear to me.

Oh, and by the way, this whole fundraising is based around a cyclist event called Cycle for Sight. For all the donations I receive, I would have completed a 90 km course with some of my family and friends August 16th in Ottawa but the event was recently cancelled. It is instead replaced by a virtual event on the third week of june. In this event, each participant will perform a personnal fitness challenge from home, respecting all the public health advices. Therefore, I will complete a 120 km bike ride, going to and back Val-Morin from Blainville in the Laurentides.

If you have any questions, do not hesitate to contact me.

Thank you !

My Team

Samuel is part of Fighting RP
View Team Page
%TeamName% is affiliated with %CorporateTeamName%

My Supporters (21)

Lucie left a message
May 20, 2020 5:22 PM
Bonjour Samuel Nous sommes les Parents de Flo Perrault ????????
Lucie Lalonde donated $200.00
May 20, 2020 5:21 PM
Bruno Bousquet donated $75.00
May 4, 2020 9:35 PM
Johanne left a message
Apr 11, 2020 10:09 AM
Félicitations pour cette belle initiative! Nous te souhaitons le meilleur, et du beau vélo!
Johanne Charron donated $200.00
Apr 11, 2020 10:06 AM
France Ruest donated $30.00
Apr 10, 2020 6:43 PM
Friends of FBC donated $40.00
Apr 9, 2020 1:19 PM
Francis Desmeules donated an undisclosed amount
Apr 8, 2020 1:29 PM
Chantal Ruest donated $100.00
Apr 8, 2020 11:52 AM
Claude Giroux left a message
Apr 8, 2020 10:15 AM
Beau partage de la réalité quotidienne qui est tienne. Merci.
Claude Giroux donated $50.00
Apr 8, 2020 10:13 AM
Florence Perrault donated $51.00
Apr 7, 2020 10:49 PM
Mathias Castonguay donated an undisclosed amount
Apr 7, 2020 10:00 PM
Justine Lefevre donated $75.00
Apr 7, 2020 9:23 PM
Florence Nguyen donated $50.00
Apr 7, 2020 9:05 PM
Thomas Goudreault donated an undisclosed amount
Apr 7, 2020 8:46 PM
Friends of FBC donated $279.00
Apr 7, 2020 8:44 PM
Jacinthe Giard donated $20.00
Apr 7, 2020 7:59 PM
Friends of FBC donated $50.00
Apr 7, 2020 7:41 PM
Friends of FBC donated $20.00
Apr 7, 2020 6:51 PM
Samuel Giard donated $100.00
Mar 6, 2020 4:37 PM